28/02/2018

Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras é visibilizado na ALBA

A Assembleia Legislativa da Bahia registra nesta quarta-feira, dia 28, a passagem do Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. Esta data passou a integrar o calendário oficial do Estado da Bahia desde 2016, após a sanção da Lei nº 13.539. A proposta foi apresentada pela deputada Fabíola Mansur (PSB), que considerou fundamental a parceria entre Governo e Instituições que tratam do tema, realizando campanhas e atividades de conscientização sobre doenças raras (sintomas, diagnósticos, tratamentos e a condição social das famílias).
É considerada doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde/OMS. “As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais”, explicou Fabíola Mansur, que também é médica. Segundo ela, quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.
A parlamentar explicou que a designação do dia estadual de conscientização teve como principal objetivo “dar maior visibilidade ao debate sobre as políticas públicas destinadas à pessoa com doença rara, sua família e cuidador. Reconhecendo a importância desse tema que a Assembleia, aprovou a proposta transformando-a em Lei”, afirmou a deputada. Para ela ver em ação a lei reforça a importância do Legislativo Baiano.
Fabíola Mansur observou ainda que o dia 29 de fevereiro, por ser raro devido a convenção dos anos bissextos, foi instituído, desde 2008 em todo o mundo, e assim vem promovendo a conscientização sobre as doenças raras, sempre coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras. A data é lembrada em 70 países, já que tais doenças atingem quase 8% da população mundial. Nos anos em que o mês de fevereiro não tem 29 dias, a data é antecipada para 28.
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